希少がん 4/6

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2021年7月28日読了時間: 1分

冬の始まりです

会津磐梯山の初冠雪です。これから会津の冬の始まりです。準備よし。トラクターに取り付けたロータリー除雪機です。この機械で道路やパイプハウスの雪掻きをします。ーーーーー山田幸二（唾液腺導管がん・70歳/罹患64歳）...

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2021年7月27日読了時間: 1分

入院中&11歳の誕生日

長期入院も楽しむ！ 11歳の誕生日。退院し、自宅で誕生日を迎える事ができました。ーーーーー浪花浩和（患者家族/脳腫瘍　退形成性上衣腫・11歳/罹患１歳８ヵ月）この作品は、日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）のコラボ企画「レアキャン...

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2021年7月26日読了時間: 1分

治療の合間に

「胸腺がんの再発です。手術はできません。抗がん剤治療になりますが標準治療薬はありません」主治医にこう告げられたのは、手術から５年半ほど経った頃。最初の抗がん剤は、しびれの副作用が強く途中で中止。現在２種類目の抗がん剤で治療中です。...

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2021年7月25日読了時間: 1分

ぼくとまあささん

希少がんは治療薬が少なく　今、この瞬間も痛みに苦しむ仲間がいます！希望があれば、痛みや恐怖と闘う意味が出来ます！もっと生きたいのです！ね！まあささん(^ ^) ーーーーーわたるむらさき（患者友人）この作品は、日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）のコラボ企画「レ...

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2021年7月22日読了時間: 1分

闘病中の家族旅行(バルセロナ)

希少がんとわかって３年半の間、家族、主治医をはじめとする医療者の皆様に支えられ、充実した闘病生活を送ってこられた事に感謝です。ーーーーーゆっち（胸腺がん・55歳/罹患51歳）この作品は、日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）のコラボ企画「レアキャン...

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2021年7月21日読了時間: 1分

言い聞かせるように

看護師さんから「センシティブなオペ」と言われた。落ち着かせるために病室に描いて貼った。オペ後、眺めながら自分を励ました。ーーーーーばんび（子宮平滑筋肉腫・50代/罹患46歳）この作品は、日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）のコラボ企画「レアキャン...

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2021年7月20日読了時間: 1分

2020ある日の仕事

生かされた命の価値って何だろう。経験が人の生きる力になるとは思わなかった。ーーーーー yasu（軟骨肉腫/左踵広範切除・49歳/罹患46歳) この作品は、日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）のコラボ企画「レアキャン...

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2021年7月20日読了時間: 1分

一緒に生きる

一生の中で出会えるひとの数は限られているけれど。 10万人にひとりの病気になってしまったから会えた仲間。また夜通し飲んで悪だくみしよう。それまで空で待っててね。ーーーーー kim（患者友人/GIST）この作品は、日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）のコラボ企画「...

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2021年5月20日読了時間: 1分

良いことがあるはず

地元では、ねこの電車を見ると良いことがあると言われています。すべての肉腫患者さんに良いことがおとずれますように。ーーーーーチェリー（医師）日本サルコーマ治療研究学会（JSTAR）とがんフォト＊がんストーリーのコラボ企画「JSTAR×オトフォト」にご投稿いただいた作品...

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2021年5月19日読了時間: 1分

薬学部

国家試験に向けて。ーーーーーしゅん（ユーイング肉腫・20代/罹患16歳）日本サルコーマ治療研究学会（JSTAR）とがんフォト＊がんストーリーのコラボ企画「JSTAR×オトフォト」にご投稿いただいた作品です。この企画では、２本のオトフォト・プロジェクトを制作しました。...

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2021年5月18日読了時間: 1分

菜の花のリボン

黄色いリボンを広げようーーーーーごん太（看護師） ※黄色いリボンは、肉腫のシンボルです。日本サルコーマ治療研究学会（JSTAR）とがんフォト＊がんストーリーのコラボ企画「JSTAR×オトフォト」にご投稿いただいた作品です。...

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2021年5月17日読了時間: 1分

お願い！

最初の手術から４年経過して、両肺に転移が見つかりました！不安たっぷりの願掛け！あれからもうすぐ３年です。ーーーーーやっさん（後腹膜平滑筋肉腫・58歳/罹患50歳）日本サルコーマ治療研究学会（JSTAR）とがんフォト＊がんストーリーのコラボ企画「JSTAR×オトフォ...

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2021年5月16日読了時間: 1分

なかま。

笑い合あえる仲間ができた時から、見つけるとつい撮ってしまいます。きれいな場所に咲いていることは少ないけれど、なんだか一生懸命生きてるって姿にパワーをもらっています。ーーーーーつー（類上皮肉腫・54歳/罹患34歳）...

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2021年5月13日読了時間: 1分

一日のはじまり

一日がはじまる。ありがとう、そして今日もよろしく。心の中でつぶやいて、静かに見つめてエネルギーチャージ完了。ーーーーーつー（類上皮肉腫・54歳/罹患34歳）日本サルコーマ治療研究学会（JSTAR）とがんフォト＊がんストーリーのコラボ企画「JSTAR×オトフォト」...

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2021年5月12日読了時間: 1分

雨あがり

いつも前を向いていなくても、時にうつむいて歩いていても、雨があがればどこでも空が見えることに気がつきました。ーーーーーつー（類上皮肉腫・54歳/罹患34歳）日本サルコーマ治療研究学会（JSTAR）とがんフォト＊がんストーリーのコラボ企画「JSTAR×オトフォト」...

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2021年5月11日読了時間: 1分

チーム参加

キュアサルコーマ（成人軟部肉腫患者と家族の会）の仲間とリレーフォーライフ（がん征圧運動）に毎年参加しています。不安や悲しみや辛さを抱えていてもココではみんな笑顔。ーーーーーこゆき（平滑筋肉腫・62歳/罹患54歳）...

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2021年5月10日読了時間: 1分

親として

悪性を告知されたとき、娘の最初のお産にはついていてあげたいと思いました。この春、緊急事態宣言の前に満開の桜の下で前撮りと入籍を済ませ、夢に一歩近づきました。ーーーーーこゆき（平滑筋肉腫・62歳/罹患54歳）日本サルコーマ治療研究学会（JSTAR）とがんフォト＊...

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2021年5月9日読了時間: 1分

趣味が薬

どんなに治療が辛くても生きてりゃ趣味が楽しめるこれからの未来と今だけの手術跡どっちを取るかーーーーー海月（ユーイング肉腫・19歳/罹患14歳）日本サルコーマ治療研究学会（JSTAR）とがんフォト＊がんストーリーのコラボ企画「JSTAR×オトフォト」にご投稿いただいた...

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2021年5月7日読了時間: 1分

45年を経て

当時11歳の私に降りかかった病いは私だけのものではなくて、家族一人一人にとって、見える景色を一変させた出来事でした。あのとき耐えてくれた若かった両親と少年だった兄へ、『私は人生を楽しむ大人になってゆくから大丈夫よ』と、伝えたい。...

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2021年5月2日読了時間: 1分

こうやって向き合っている

腎臓が一つない　脾臓がないそれが何だって？一歩、一歩土を、岩を、ガレ場を踏みしめるこんなに生きてるんだぞこうやって生きてるんだぞそして頂に立つどうだ、どうだ、どうだ！下山後、山を振り返る大きくそびえる山と、そこに到達してきた自分再発、肝転移...

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