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念願の七五三
1年2カ月の入院生活を経て、やっと七五三の写真を家族で撮ることができました。 ーーーーーー りっちゃん(患者家族 神経芽腫 患者さんの年齢3歳/罹患1歳6カ月) ※記載の内容は、2021年のご投稿当時のものです
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2022年10月30日読了時間: 1分
閲覧数:24回


家族が初めて家で過ごした日
我が家の末っ子は、胎児の時に病気が見つかり、産まれてから脳腫瘍であることがわかりました。 コロナの影響で病院は面会制限があり、兄姉には転院の際に救急車に乗る直前に会えただけでした。 それから末っ子は、化学療法や手術を何度も繰り返して、先日やっと一時帰宅し、初めて家族が家に揃...
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2022年10月26日読了時間: 1分
閲覧数:19回


日常
この秋で退院して10年目となる息子。 10年、長いような、短いような。 幼かった息子は14歳に。弟もできて、ワンちゃんもやってきました。 終わりはないけれど、 不安は尽きませんが、 コロナ禍だけど、 毎日を楽しく過ごそうと思います。 笑顔がいちばん。 ーーーーーー...
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2022年10月25日読了時間: 1分
閲覧数:18回


「笑顔になれる音符」に、出会えてよかった。(JSTAR×がんフォトコラボ)
辛いことはあるけれど。 空を見上げたら音符の雲。 上を見たら幸せは見つかるね! 笑顔で前向きに頑張ろうね! ーーーーー ぷるぷりん(患者家族/骨肉腫 18歳/罹患9歳) この作品は、日本サルコーマ治療研究学会(JSTAR)と、がんフォト*がんストーリーのコラボ企画第2弾「J...
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2022年5月16日読了時間: 1分
閲覧数:41回


走ることが好き
開頭手術。 7歳のときに脳腫瘍を患い、手術をしました。 不安しかありませんでした。 現在11歳。 晩期合併症を抱えながらも、一生懸命走っています。 夢は、駅伝選手。 ーーーーー オリバー(患者家族/脳腫瘍 退形成性上衣腫・11歳/罹患7歳)...
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2021年8月1日読了時間: 1分
閲覧数:27回


旅立ちから10年
小児脳幹部グリオーマと懸命に闘った6歳の娘。 治療法の確立を望みます。 ーーーーー 貫井孝雄 娘:かれん(小児脳幹部グリオーマ・享年6歳/罹患4歳) この作品は、日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)のコラボ企画「レアキャン...
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2021年7月29日読了時間: 1分
閲覧数:19回


入院中&11歳の誕生日
長期入院も楽しむ! 11歳の誕生日。 退院し、自宅で誕生日を迎える事ができました。 ーーーーー 浪花浩和(患者家族/脳腫瘍 退形成性上衣腫・11歳/罹患1歳8ヵ月) この作品は、日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)のコラボ企画「レアキャン...
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2021年7月27日読了時間: 1分
閲覧数:18回


趣味が薬
どんなに治療が辛くても生きてりゃ趣味が楽しめる これからの未来と今だけの手術跡どっちを取るか ーーーーー 海月(ユーイング肉腫・19歳/罹患14歳) 日本サルコーマ治療研究学会(JSTAR)とがんフォト*がんストーリーのコラボ企画「JSTAR×オトフォト」にご投稿いただいた...
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2021年5月9日読了時間: 1分
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この足で
骨肉腫のため化学療法と右大腿切断手術を受けた娘は、義足での生活を始めました。 初めは松葉杖をつきながらでしたがリハビリを続け義足で歩くことが出来るようになりました。高校は自転車で通えるようにと自転車の練習もしました。 ひとつひとつ目標を達成していく姿がたくましく見えました。...
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2021年4月22日読了時間: 1分
閲覧数:46回


すまいる
ぼくがねえねの足になる ・・・・・・・・・・ 「散歩行く?」と聞くと「行く!」と返事する娘。 義足をつけて歩くことが難しくなってきたころ、車椅子で兄弟と一緒に愛犬の散歩している様子。娘の車椅子に飛び乗る愛犬を優しく見つめる眼差しが美しかった。 ーーーーー...
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2021年4月13日読了時間: 1分
閲覧数:35回


そばにいるよ
ぼくがそばにいるから どこへだって一緒に行こう ・・・・・・・・・・・・・ 骨肉腫による肺転移が判明し、在宅での緩和治療中、愛犬と過ごす中で、娘の笑顔を見られることがわたしたち家族にとって何よりでした。2020年9月に亡くなるまでの数ヶ月、片時も離れなかった愛犬が娘の心に寄...
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2021年4月12日読了時間: 1分
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久々の再会も布団で仲良し
「寝相は同じ」 肉腫の疑いで、生検(組織検査)の入院から帰宅した翌朝の、兄弟の仲睦まじい寝姿 「久々の再会も布団で仲良し」 初めての抗がん剤投与の入院から一時帰宅 白血球数が下がり、免疫が落ちるため兄弟でマスク ーーーーー...
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2021年2月28日読了時間: 1分
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夢はパティシエ
マイデザインのケーキを、パティシエさんと一緒に頑張って飾り付けました。 イメージは白雪姫かな... みんなを笑顔にする素敵なケーキができました。 ーーーーー スノーホワイト(医師/未分化小円形細胞肉腫 罹患16歳) 日本サルコーマ治療研究学会(JSTAR)とがんフォト*がん...
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2021年2月18日読了時間: 1分
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青空と四葉のクローバー
仲間のママが病院の敷地内に四葉のクローバーが群生している場所を発見。 その話は付き添いをしているママたちの間で話題になり、それぞれが我が子のことを思いながら、時間を見つけては四葉のクローバーを探しに行きました。 あんなにたくさんの四葉のクローバーを見たのは後にも先にも初めて...
しろママ(患者家族/小児脳腫瘍/子どもの罹患した年齢4歳)
2018年5月8日読了時間: 1分
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お誕生日にもらったよ
5さいのたん生日は病院で祝ってもらいました。 看護師さんが、僕の大好きなゴーバスターズとオーズの大きなカードを作ってくれました。お母さんがゴーバスターズのケーキもたのんでくれて、みんなで食べました。ゴーバスターズから電話もかかってきました。とれもうれしかったです。となりにい...
しろう(小児脳腫瘍/松果体胚細胞腫瘍/罹患4歳)
2018年5月7日読了時間: 1分
閲覧数:114回
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